| [이용교 교수 복지 상식]희귀난치질환 산정 특례 확인해 보세요 | ||
| 이용교 | ||
| 기사 게재일 : 2017-05-31 06:00:00 | ||
고셔병, 터너증후군, 파킨슨병 등 이름도 생소한 희귀병과 잘 낫지 않는 난치병으로 고생하는 사람들이 적지 않다. 이러한 질병은 유전성 질환이 많고, 치료비도 많이 들기에 환자와 가족의 고통이 크다. 정부는 희귀난치질환을 앓고 있는 사람들의 의료비를 줄여주기 위해 2009년 7월부터 ‘희귀난치질환 산정 특례제도’를 만들어 건강보험 진료비의 본인부담금을 10%로 낮추었다. 일반환자의 건강보험 본인 부담률(20~60%)보다 훨씬 낮아서 의료비 부담을 크게 덜 수 있다. 어떤 질환이 희귀난치질환에 해당되는지, 지원을 받으려면 어떻게 해야 하는지를 알아보고자 한다. http://www.gjdream.com/v2/news/view.html?news_type=209&code_M=2&mode=view&uid=480503 ▶희귀난치질환은 어떤 것이 있는가? 희귀난치질환은 희귀질환과 난치성질환의 합성어이다. 희귀질환은 고셔병, 근육병(진행성근이영양증, 염증성근질환), 부신백질이영양증, 요봉증, 알포트증후군, 중증근무력증, 유전성혈전증, 클라인펠터증후군, 터너증후군, 윌슨병, 포피리아, 만성염증성장질환(궤양성장염, 크론씨병), 다발성경화증, 신생아담도폐쇄증, 혈우병 등이다. 한편, 난치성 질환은 알츠하이머병, 근위축성측색경화증, 다발성경화증, 혈우병, 전신성홍반성낭창, 다제내성결핵, 진폐증, 파킨슨병, 만성신부전증, 근육병(진행성근이영양증, 염증성질환), 고셔병, 부신백질이영양증, 백혈병, 만성염증성장질환(궤양성장염, 크론씨병), 재생불량성빈혈 등을 들고 있다 ▶희귀난치질환 산정 특례제도의 도입 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀질환 산정특례 대상 142종 질환군에 해당하는 사람은 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부를 의료기관이 신청하거나 대상자가 건강보험공단에 신청하면 된다. 보건복지부는 전문가들의 의견을 수렴하여 희귀난치질환을 꾸준히 확대시키고 있다. 2015년 12월부터는 선천성 심장질환 12종을 특례 대상 희귀질환으로 지정하여 약 6800명에게 추가 혜택을 주었다. 희귀질환 산정특례 확대로 연간 25억 7000만 원~33억7000만 원의 보험 재정이 추가로 소요되고, 그동안 고비용을 부담하던 희귀질환 특례 사각지대가 상당히 해소되었다. ▶극희귀난치질환 산정 특례 확대 또한, 보건복지부는 그동안 질병코드가 없거나 진단이 불분명하여 특례에서 제외되었던 극희귀질환과 상세불명 희귀질환에 대해 산정특례 확대 방안을 마련하였다. 극희귀질환은 희귀질환 중에서도 환자가 200명 이하로 그 수가 매우 적거나, 질병 코드가 없는 희귀질환이고, 상세불명 희귀질환은 꾸준한 진단 노력에도 불구, 병명을 확정 짓지 못하거나 진단이 불명확한 희귀질환이다. 이제까지 희귀질환은 진단 기준이 비교적 명확한 질환에 대해서 특례를 인정하였기 때문에 유병률이 극히 희박한 극희귀질환자와 진단이 어려운 희귀질환자는 특례에서 제외되었다. 그런데, 이러한 환자들의 경우 오히려 다수의 진단방법과 치료법을 동원하느라 고액 의료비가 발생하는 문제점이 있었다. 보건복지부는 ‘극희귀질환자 특례 코드’를 신설하여 극희귀질환을 진단할 수 있는 특정 요양기관을 통해서 산정특례 등록을 할 수 있도록 하고, 진단이 명확하지 않은 환자는 질병관리본부내 국내 희귀질환 전문가로 구성된 ‘희귀질환 전문가 위원회’를 통해 환자별로 임상 경과에 대한 심사를 실시하여 상세불명 희귀질환에 부합할 경우 특례를 부여하기로 하였다. 특정 요양기관은 희귀질환 특수 클리닉 또는 협진체계를 갖추고, 유전 상담이 가능한 5년 이상의 전문의가 상근하는 종합병원급 이상의 요양기관이다. 이러한 조치로 연간 최대 약 1~1만8000명의 극희귀질환자와 상세불명 희귀질환자가 혜택을 받는 것이다. 건강보험공단은 2017년 6월1일부터 색소실조증, 동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증, 알스트롬 증후군, 알렉산더병, 어린선(선천성 비늘증) 등 23종의 극희귀질환(상병 일련번호 45∼67번)을 ‘희귀질환 산정 특례’의 적용 대상으로 추가한다고 발표했다. 이로써 희귀질환 산정 특례 대상으로 등록된 극희귀질환은 기존 43종에서 66종으로 큰 폭으로 늘어난다. 그간 특례 대상에 포함되지 않은 희귀질환자는 여러 병원에서 각종 검사와 치료를 받으면서 ‘재난적 의료비’를 지출해야 했다. ▶희귀난치질환자의 불편은 계속되고 있다 2015년 12월에 제정된 희귀질환관리법은 환자 치료, 관리보다는 연구개발, 등록 통계, 전문기관 지정 등 인프라 확충 등에 집중돼 있어 정작 희귀질환 환자들은 소외를 받고 있다는 것이다. 특히 희귀질환 치료제가 급여 적용을 받지 못하면 본인이 치료비 전액을 부담해야 한다. 국내에서 허가된 희귀 의약품 239개중 약 40%는 여전히 본인부담금이 100%이다. 희귀질환 특성상 평생 안고 가야 하는 질환임에도 불구하고 5년마다 산정 특례 재등록을 해야 한다. 치료과정에서 질환이 호전되면 등록이 불가능하거나 환자의 수, 연령, 보험 급여 횟수 등에 따라 재등록이 어려워 의료계, 환자, 제약업체들이 난감해 한다. 예컨대, 희귀질환 유병인구가 2만 명을 기준으로 하고 있다는 점에서 류마티스관절염이 산정 특례에서 제외될 수도 있다는 소문에 관련 학계와 업계가 특례 적용이 제외 되지 않도록 해 달라고 요구하고 있다. ▶희귀난치 질환 예방 대책이 필요하다 희귀질환의 약 80%가 유전질환으로 국내에서도 신생아 선별 검사를 도입해 희귀질환에 대한 대응을 하고 있지만 선진국에 비해 스크리닝 항목이 적은 것이 문제이다. 미국의 경우 60개 질환에 대한 유전 검사를 의무화하고 있지만 한국은 미국의 10% 수준인 6개 질환에 한정돼 있다. 관련 의학계는 폼페병, 고셔병 등의 ‘리소좀축적질환’과 같이 조기 진단 후 치료제로 치료를 받을 수 있는 질환들도 선별검사에 포함되어야 한다는 주장을 펴고 있다. 한편, 제약업계 관계자는 희귀 질환 환자들의 피부에 와 닿는 혜택으로 돌아가기 위해서는 규제의 완화가 좀 더 필요하다고 한다. 희귀 질환 관리 종합 계획 등에 새로운 정책이 더해지기 어려운 상황이라면 기존의 급여 평가 과정이나 기준을 좀 더 완화시켜 급여를 늘려야 한다는 것이다. 단순한 약제비의 지원을 넘어선 환자 지원 프로그램이 좀더 개발되어야 한다. ▶희귀난치질환 산정 특례의 확대가 필요하다 이번 글을 쓰면서 ‘성인발병스틸병’으로 10년간 투병하는 아내를 위해 이 병을 희귀질환 산정 특례에 포함시키자는 운동을 하는 남편의 글을 보았다. 그는 강직성척추염과 루프스는 산정 특례로 지정되어 급여를 받는데, 유사한 증상이고 발병률도 더 낮은 성인발병스틸병은 희귀성 질환으로 등록되지 않아 환자의 의료비 부담이 너무 크다는 것이다. 스틸병(상병코드: M08.2)은 등록이 되어 있는데 성인발병스틸병(상병코드: M0619)은 등록이 안되어 있는 것도 납득하기 어렵다는 것이다. 국가는 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 5월23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 정하고 2017년부터 기념행사를 시작했다. 희귀질환 환자와 그 가족이 피부로 느낄 수 있도록 관련 급여를 늘리고, 더 손쉽게 급여를 받을 수 있도록 해야 하겠다. 참고=질병관리본부 http://cdc.go.kr 이용교 ewelfare@hanmail.net < 광주대학교 교수, 복지평론가> |
관련